«Besos por la Psoriasis» para acabar con el estigma de los pacientes

 

La Campaña «Besos por la Psoriasis» quiere sensibilizar a la sociedad sobre los pacientes con Psoriasis que se enfrentan a su enfermedad y a la incomprensión social. Foto: @morenoesquibel

• La Psoriasis es una enfermedad autoinmue, crónica y no contagiosa que afecta a un millón de personas en España

• La campaña «Besos por la Psoriasis» , de Acción Psoriasis con la colaboración de Novartis, tiene como objetivos acabar con el estigma que sufren los pacientes y acabar con los estereotipos

• Para Andrea que vive con psoriasis «no debemos avergonzarnos de nuestro aspecto, hay que normalizar la enfermedad»

• Puedes mostrarles tu empatía a los pacientes sumándote a esta campaña, compartiendo en redes sociales una foto con un beso con el hashatg #besosporlapsoriasis

La Psoriasis no te «mata» pero puede amargarte la vida. La Psoriasis es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria y NO contagiosa, que afecta a un millón de personas en España y 125 millones en todo el mundo.

Esta enfermedad puede afectar gravemente la calidad de vida de los pacientes, que además de sufrir los molestos síntomas, y el dolor, tienen que luchar contra el estigma social, por falta de información.

Por este motivo, y con el fin de sensibilizar y acabar con los estereotipos que hay en torno a  la Psoriasis, Accion Psoriasis ha puesto en marcha la iniciativa «Besos por la Psoriasis», con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis.

Según datos de la mayor encuesta mundial, realizada por Novartis, (Más de 8.300 pacientes de 31 países):  «La mayoría  de las personas con psoriasis un (84%) sufre discriminación y humillaciones debido a su aspecto, y a más de un tercio (38%) también se le ha diagnosticado alguna enfermedad psicológica a causa de la psoriasis».

En palabras de Andrea de 30 años que vive con psoriasis «la psoriasis no debe avergonzarnos, no es culpa nuestra además la  enfermedad va más allá de lo estético, a veces los dolores afectan a tu calidad de vida». Para Andrea lo que necesitan los pacientes es «normalidad, que sea una enfermedad aceptada socialmente» y añade la importancia de una buena comunicación con el dermatólogo: «que tu médico te dé una palabra de aliento en un momento determinado; de la normalidad de la respuesta viene la normalidad del trato.»

CAMPAÑA «BESOS POR LA PSORIASIS»

Cuando una persona vive con una enfermedad, en muchas ocasiones, no sabemos que decirles, o las palabras suenan «huecas y repetitivas»…Sólo es necesario escucharles y mostrarles nuestro apoyo, con pequeños «gestos». En este caso, podemos mostrar nuestra empatía, nuestra comprensión y nuestro apoyo a los pacientes con psoriasis mandando nuestros besos. Ese es el objetivo de la campaña «Besos por la psoriasis» apoyar a los pacientes de forma pública,  porque además de los tratamientos, el cariño y los besos también son terapéuticos.

La información veraz en salud es vital para los pacientes por muchos motivos: para gestionar bien tu enfermedad, para seguir correctamente los tratamientros, para comunicarte mejor con tus médicos… Pero  también es fundamental sensibilizar a la sociedad con información veraz para cambiar su percepción sobre enfermedades como la psoriasis, y para que los pacientes no sientan verguenza por mostrar su cuerpo. La psoriasis NO CONTAGIA puedes tocar a las personas que viven con ella, puedes trabajar a su lado, puedes abrazarlos y besarlos…

Si quieres colaborar y sumarte a esta iniciativa es tan fácil como hacerte una foto dando un beso y etiquetarla con el hashtag #besosporlapsoriasis, compartirla en redes sociales y retar a tres personas para que tenga la mayor repercusión.

DATOS DE INTERÉS SOBRE LA PSORIASIS

• La Psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel, y ocasionalmente, de las articulaciones que sigue un curso crónico, con exacerbaciones y remisiones y no es contagiosa.
• Afecta alrededor del 2% de la población y habitualmente entre los 15 y 35 años, aunque también afecta a niños y personas mayores,
• No es una enfermedad hereditaria, pero si hay una predisposición genética a padecerla. Además de esta predisposición son necesarios otros factores desencadenantes.
• Su manifestación clínica más habitual es la aparición de lesiones cutáneas de tamaño variable, enrojecidas y recubiertas de escamas balanquecinas de grosor variable.
• Cada paciente tiene su «propia psoriasis» por tanto, el tratamiento debe ser personalizado para cada persona, en función de su tipo de psoriasis.

Para más información:

http://www.accionpsoriasis.org/vivetupiel/

Porque la Salud es lo que importa…Pon #Saludentuvida

 

La Psoriasis afecta al 50% de los Pacientes en su vida laboral e íntima

Presentación del «Informe 2014: análisis del impacto fIsico, emocional y socio sanitario» elaborado por Acción Psoriasis.

• Los síntomas de la Psoriasis afectan la calidad de vida  del 70% de pacientes, más de un millón  en España

• El 50%  de los Pacientes afirma que la enfermedad ha mermado su carrera profesional

• El 36% de los pacientes presenta falta de autoestima y el 24% sufre tristeza a causa de esta enfermedad que produce rechazo por la visibilidad de las lesiones cutáneas, aunque no se contagia

• El diagnóstico precoz es fundamental para evitar daños irreversibles en las articulaciones

Los pacientes con Psoriasis se enfrentan a importantes problemas laborales y psicológicos y rechazo social, según datos del «Informe Acción 2014″: análisis del impacto físico, emocional y socio sanitario»  realizado por Acción Psoriasis, con la colaboración de Novartis. Los  resultados de la encuesta, la más amplia realizada a pacientes de esta enfermedad crónica de la piel, que afecta a 1.083.000 personas en España , demuestran como afecta seriamente a la calidad de vida de los pacientes en todos los aspectos: físicos, psicológicos, sociales y laborales y la «lucha» de quienes la padecen por superar el «rechazo»  y la incomprensión social, por el desconocimiento de la enfermedad. La Psoriasis no se contagia, porque no es una enfermedad de naturaleza infecciosa.

La Psoriasis produce «rechazo» social por la visibilidad de las lesiones, aunque no es contagiosa.

El 50% de los pacientes declara que la enfermedad interfiere en su vida laboral y tres  de cada cuatro pacientes de psoriasis, un 68%, aseguran que síntomas como el dolor, el picor, las grietas y la descamación afectan a su vida diaria y un 36% de ellos admite que a causa de esta enfermedad presenta falta de autoestima y un 24% sufre tristeza.

La visibilidad de las lesiones cutáneas provocadas por la enfermedad puede generar rechazo en otras personas, y esto genera afectaciones en ámbitos como las relaciones íntimas, en un 57%, o en su carrera profesional, en un 50%.

Que es la Psoriasis

La psoriasis afecta al del 2’3% de la población mundial y en España hay diagnosticados más de un millón casos. Esta patología está provocada por un desajuste en la renovación de las células de la piel. En las personas que sufren esta enfermedad, ese proceso se ve alterado porque las células muertas que tienen que dar paso a las células vivas forman placas rojas que rompen la barrera protectora de nuestro tejido cutáneo. La enfermedad provoca picor, rojeces y grietas en la piel, a menudo en partes visibles y a veces en áreas extensas.

Impacto físico de los síntomas:

Según los datos de la encuesta realizada por Acción Psoriasis, entidad integrada por pacientes de psoriasis y artritis psoriasica y sus familiares, tres de cada cuatro pacientes, el 68%, considera que el dolor de las placas generadas en la piel por la psoriasis le afecta mucho o bastante en su vida diaria, un 46% el picor y el 33% las grietas en la superficie de la dermis. Además el 49% de los encuestados afirmaron padecer descamación en la piel, y el 47% en el cuero cabelludo, una área normalmente muy visible.
Respecto a la afectación en pacientes de artritis psoriásica, el 26% de los encuestados ha asegurado que el dolor le afecta bastante o mucho en su actividad cotidiana, y el 16% ve afectada de manera destacada su movilidad debido al dolor en las articulaciones.

La artritis psoriásica es una forma de inflamación crónica de las articulaciones que se caracteriza por rojez, hinchazón y dolor y que desarrollan entre un 10 y 30% de las personas con psoriasis. Suele afectar fundamentalmente en dedos y pies, la columna lumbar y sacra, las muñecas y las rodillas. Si no se trata en algunos casos puede provocar daños irreversibles en las articulaciones.

Los resultados de la encuesta subrayan la importancia de la detección precoz en cuanto el paciente nota dolor o hinchazón articular, para así evitar los síntomas comentados.

Impacto en la vida diaria: dificultades para dormir y afectación en las relaciones sexuales

Por otro lado, uno de cada cuatro Pacientes afirma que la psoriasis les produce bastante o mucha alteración del sueño o dificultades para dormir y un 20 % que afecta a sus relaciones sexuales. Hay que tener en cuenta que las lesiones cutáneas en las zonas genitales son habituales y que además, la influencia en el estado de ánimo afecta a su actitud frente a las relaciones íntimas. En el caso de la Artritis  Psoriasica , se añade el dolor crónico y la fatiga.

La Psoriasis y la Artritis Psoriasica son una enfermedad crónica de la piel. El diagnóstico precoz es fundamental.

Aspectos e impacto psicológico de la enfermedad: desanimo y menos autoestima

La psoriasis tienen una importante afectación psicológica, y los datos de la encuesta lo demuestran: el 36% de los pacientes reconoce que las consecuencias de la enfermedad (manchas, placas en la piel) les afecta a su autoestima y pueden llegar a sentirse inferiores. Además, en el 59% de los encuestados el hecho que no exista una solución definitiva a la psoriasis les produce bastante o mucho desánimo, y uno de cuatro admite que padece bastante o mucha tristeza en el día a día a causa de la enfermedad.

Estos datos tienen relación con los siguientes: el 15% de los participantes en la encuesta afirma tomar ansiolíticos o tranquilizantes, un 8% antidepresivos y un 13% pastillas para conciliar el sueño como consecuencia del estrés que les provoca la enfermedad.

Debido a la afectación en el estado de ánimo, el 61% de los pacientes afirma que la psoriasis ha interferido en mayor o menor grado en su nivel de actividad. En el caso de actividades familiares, afecta bastante o mucho en un 45%, y en el caso de las sociales, se trata del 69%. Se demuestra, pues, que es fundamental el apoyo psicológico para tratar estos cambios en la vida cotidiana e intentar que la psoriasis tenga las mínimas consecuencias en el día a día del paciente.

Con este objetivo, Acción Psoriasis ha puesto en marcha el servicio Tándem, que combina atención de profesionales de enfermería, nutrición y psicología ofrecen a los pacientes una atención personalizada telefónica y en ocasiones presencial. El objetivo es ofrecer un servicio de atención integral.

Al tratarse de una enfermedad crónica, también afecta al estado anímico de los pacientes el hecho de seguir un tratamiento durante muchos años, una rutina que cansa porque además se sabe que en cualquier momento se puede sufrir un nuevo brote. En este sentido, los pacientes admitieron una satisfacción considerablemente baja con su tratamiento actual: un 38% estaban algo satisfechos y un 22% nada.

Impacto social:

La psoriasis afecta en la carrera profesional, las relaciones íntimas y el acceso a lugares públicos. La visibilidad de las lesiones cutáneas generadas por la psoriasis (placas rojas en la piel o descamaciones, por ejemplo) implica que el paciente pueda padecer discriminación o rechazo por parte de otras personas. Esto es debido al desconocimiento de la enfermedad, que recordamos que no es de naturaleza infecciosa y por lo tanto no se puede contagiar.

Este rechazo o el temor del paciente a sufrirlo interfiere en sus actividades cotidianas. Destaca el hecho que un 50% de los encuestados considera que su carrera profesional está afectada por la psoriasis, por ejemplo. Además, la visibilidad de las lesiones provoca que el 38% admita que la enfermedad influya bastante o mucho en el hecho de practicar deportes, y el 57% que la psoriasis afecta como mínimo en algo en sus relaciones íntimas.

Cuando se trata de actividades con amigos íntimos el porcentaje disminuye hasta el 24%, pero en cuanto al acceso a lugares públicos, casi la mitad de los pacientes (46%) aseguró verse afectado cuando utiliza piscinas o gimnasios o cuando va a la playa, ya que se trata de espacios en los que las lesiones se hacen más visibles. Es precisamente en verano cuando los pacientes de psoriasis temen más el rechazo porque aumenta la posibilidad de mostrar lesiones cutáneas.

En resumen, los datos de este detallado informe reflejan la necesidad de mayor conocimiento social de esta enfermedad crónica de la piel y mayor compresión y sensibilidad hacia los Pacientes para erradicar el rechazo social que sienten en numerosas ocasiones en las actividades de su vida diaria. Además necesitan una atención sanitaria multidisciplinar con ayuda psicológica. Una vez más, hagamos un ejercicio de empatía y recordemos que la Psoriasis no es contagiosa.

Datos de la elaboración del estudio

La encuesta  ha sido elaborada por un comité científico formado por un grupo pluridisciplinar de expertos en psoriasis como el dermatólogo Miquel Ribera y el reumatólogo Jordi Gratacós del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, y la psicóloga Sandra Rosa del Hospital Sant Pau de Barcelona. En el estudio on line han participado 1.474 pacientes, el perfil mayoritario es una persona de entre 30 y 60 años casada, sin hijos, trabajador a tiempo completo y con formación universitaria.

 

Porque la salud es lo que importa…pon #saludentuvida